22.8 C
București
sâmbătă, 13 august 2022 - 3:00
No menu items!

Asociațiile de pacienți: „Pacientul din România are dreptul la tratamente de ultimă generație, la fel ca pacienții din alte state europene”

spot_img

Asociația LAWG a inițiat o campanie educațională împreună cu publicația Sursa Zilei cu scopul de a identifica nevoile pacienților din România și de a împărtăși soluții orientate către creșterea calității vieții pacienților.

În cadrul proiectului, reprezentanții mai multor asociații de pacienți au vorbit deschis despre provocările cu care se confruntă aceștia și despre oportunitățile de îmbunătățire a accesului pacienților la terapii inovatoare.

Asociațiile de pacienți s-au născut din nevoia pacientilor care au primit același diagnostic de a comunica, de a-și împărtăși experiențele, de a-i ajuta pe cei nou diagnosticați să învețe cum să gestioneze corect boala.

Iată care sunt opiniile și propunerile reprezentanților celor mai importante asociații de pacienți pentru îmbunătățirea accesului pacienților din România la tratamente inovative și la diagnosticare rapidă și eficientă:

Ei vin către noi, pentru că vor să facă parte dintr-o comunitate. În primul rând vor să cunoască și să vorbească cu alți pacienți care suferă de aceeași afecțiune. Este, să spunem, o nevoie psihosocială – să vezi că nu ești singur, că sunt și alții ca tine, și, uite că nu trebuie să te sperii atât de tare, pentru că, uite, boala poate fi gestionată. Vorbești cu pacienți care sunt demult diagnosticați cu  aceeași afecțiune și care au boala controlată și îi vezi că au o viață normală și că totul e ok”, explică președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Rozalina Lăpădatu, într-o serie de interviuri realizată de Sursa Zilei în cadrul proiectului unic dezvoltat în România de Asociația Local Working American Group – LAWG.

Tratamentul potrivit este primul pas spre vindecare. Pacientul este parte integrantă a procesului de inițiere a unui tratament biologic, după o consultare cu medicul specialist, în care îi sunt explicate toate opțiunile terapeutice ce pot conduce la obținerea unor ținte terapeutice optime. Și aici asociatiile de pacienți joacă un rol important: “Ținem cont foarte mult, în toate acțiunile pe care le facem, să informăm corect și la timp pacienții pe care îi reprezentăm despre opțiunile de tratament atât în Romania, cât si în Uniunea Europeană, creând astfel o presiune asupra sistemului. Deoarece știm bine că între noi si Uniunea Europeană este un decalaj de 6-7 ani privind accesul la medicamente. Vrem să eliminăm acest decalaj și să fim cu adevărați cetățeni europeni,”, adaugă preşedintele Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România, Cezar Irimia.

Diagnosticul precoce al afecțiunilor cronice este foarte important pentru a întâmpina complicațiile și a controla eficient simptomele. Din păcate, în Romania, birocrația excesivă impiedică accesul unor pacienti la tratamente.

 “(…) termenul de compensare al unui medicament în România e de 2-3 ani. Aici se pierde foarte mult timp și în medicină, se vorbește, în general de o fereastră terapeutică. Adică, ai un interval când  boala este într-un stadiu în care poți să obții maximum de beneficiu cu un tratament. Dacă boala se agravează, și pierzi această fereastră terapeutică, atunci, să spunem, dizabilitatea devine permanentă, sau boala se poate duce către o zonă unde este posibil chiar decesul pacientului și nu se mai poate face nimic, adică nu se mai poate stopa evoluția bolii. Această fereastră terapeutică este foarte important”, completează Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

Pacienții cu boli rare așteaptă până la 5 ani inițierea tratamentului

În cazul bolilor rare, pacienții întâmpină probleme și mai complexe, care nu țin doar de inițierea la timp a tratamentului, ci și de diagnosticarea dificilă.

 “În bolile rare, timpul de așteptare începe cu diagnosticarea. Pacientul are de așteptat deja până la diagnosticare câțiva ani, de fapt, aproape 5 ani, apoi până primește terapia potrivită la fel. 95% din bolile rare nu au tratament încă nicăieri în lume, deci pentru cei 5% dintre norocoșii, dintre pacienții cu boli rare care au norocul să existe o terapie, chiar și pentru aceștia timpul de așteptare în România este mult mai lung decât în alte țări europene. S-a ajuns ca până la aprobarea terapiei în România, pacientul să aștepte peste 800 de zile, ceea ce este foarte, foarte mult, și acest timp nu lucrează în favoarea pacientului cu boli rare, sau cancere rare. Această așteptare poate determina agravarea bolii, tratamente ineficiente sau pierderea luptei cu boala”, explică, la rândul său, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dan Dorică.

În ultimii ani, medicina personalizată a evoluat foarte mult. Unele tratamente pot fi adaptate pe profilul pacientului, deoarece studiile au demonstrat că există pacienți cu același diagnostic, care pot avea un răspuns diferit la același tratament ca urmare a diferențelor genetice dintre pacienți. 

Și în România a crescut accesul pacienților la terapii inovative, însă, din păcate, nu există un program prin intermediul căruia pacienții să beneficieze de testare genetică gratuită. Înfiintarea unui astfel de program ar facilita traseul multor pacienti către terapiile personalizate, cu rezultate mult mai eficiente chiar și în afectiunile grave, precum cancerul.

Tindem și noi, ca toată Europa, spre un tratament personalizat, iar acel decalaj, sperăm ca, prin presiunea noastră constructivă – decalaj între România și țările europene, civilizate și responsabile – să-l eliminăm”, mai spune Cezar Irimia.

Investiția în terapiile personalizate, chiar dacă acestea sunt mai scumpe decât terapiile clasice, pe termen lung, ar determina economii în bugetul alocat sănătății în România.

“Este evidentă nevoia de a face investiții atât în inovație, cât și în digitalizare.(…)inovația trebuie să facă parte din sistemul de sănătate și din viața oricărui pacient din țara noastră. (…)Costurile, bineînțeles, tot mai mari, pe care trebuie să le susțină sistemele de asigurări de sănătate și implicit bugetele publice, pot fi, însă, diminuate, tocmai datorită descoperirilor tehnologice. Și aici, mă refer la implicațiile pe termen mediu și lung, căci dacă vorbim de economie medicală, ne dăm seama că, dacă un tratament pe care îl face un pacient, deși poate părea la primă vedere mai scump. în viitor, pe termen mediu și lung, costurile vor fi mai mici”, estimează Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.

Pacientii  sunt informați despre aceste terapii în primul rând de catre medici, însă, un rol important îl joacă și asociațiile de pacienți.

Am înființat această asociație, tocmai cu scopul de a educa și de a informa pacienții, referitor la managementul bolii, inclusiv, iată, la aceste terapii inovative”, explică, la rândul său, Andrei Huțanu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Boli Inflamatorii Reumatismale din Transilvania  – ART.

Media europeană alocată sănătății și accesului la inovație sunt mult mai mari decât la noi. Presiunea noastră vine cu argumente în spate și promisiunile politicienilor, ale decidenților din Sănătate nu ne mai încălzesc, deoarece boala se tratează cu medicamente și de către medici, de către specialiști, nu de către politicieni (…)văd un început de responsabilitate la nivel de minister, eu nu am parti-pris-uri politice, dar se pare că lucrurile tind să intre pe un făgaș normal.Am spus de fiecare dată în alocuțiunile mele față în față cu decidenții din Sănătate, că investiția în sănătate nu înseamnă costuri, înseamnă profit”, concluzionează preşedintele Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România, Cezar Irimia.

Indiferent de diagnosticul primit, pacientul din România are dreptul la tratamente de ultimă generație, la fel ca pacienții din alte state europene. Pentru că sănătatea costă, indiferent în ce țară te afli, reprezentanții asociațiilor de pacienți susțin  că  sistemul de sănătate din România are nevoie de o finanțare mai bună.

Marilena Nedelcu